«Cancer du sein : Lymphœdème, gros bras : de quoi s’agit-il ? comment le prévenir ? le gérer pendant l’été ? » replay & points clés de la webconférence LinK Sein du 18 juin 2024

« Cancer du sein : lymphœdème, gros bras : de quoi s’agit-il ? comment le prévenir ? le gérer pendant l’été ?»

Le lymphœdème est une complication redoutée par les femmes opérées d’un cancer du sein. Peut-on prévenir son apparition ? Comment le traiter ? Et à l’approche de l’été, vous êtes nombreuses à vous demander comment gérer au mieux votre lymphœdème.  Le Dr Stéphane Vignes, médecin interniste à l’hôpital Cognacq-Jay à Paris et président de la Société Française de Lymphologie (SFL), ainsi que Martine Rainteau, kinésithérapeute spécialisée en sénologie et référente du Réseau des Kinés du Sein d’Ile-de-France, nous livrent de précieux conseils lors d’une webconférence organisée par Patients en réseau. Une patiente explique également son parcours et la façon dont son lymphœdème a été pris en charge.

Lymphœdème, le terme est mal choisi car il induit en erreur. Il laisse penser en effet que c’est un œdème de la lymphe, qui peut gonfler et dégonfler. « Or le lymphœdème, c’est un peu de lymphe, mais c’est surtout du gras et de la peau qui s’est épaissie, indique le Dr Stéphane Vignes. C’est donc une pathologie chronique qui ne peut pas disparaître ». En revanche, elle peut être prise en charge précocement afin d’éviter que le lymphœdème ne grossisse, voire qu’il ne s’infecte.

Ce problème de compréhension du lymphœdème peut ainsi conduire à un retard de prise en charge. « Si j’avais été mieux informée, j’aurais sûrement agi différemment, témoigne une patiente atteinte d’un cancer du sein, qui a subi une mastectomie avec curage axillaire, suivie d’une chimiothérapie et d’une radiothérapie. Deux ans après mon intervention chirurgicale, j’ai développé un lymphœdème. Je n’en avais jamais entendu parler. Mon médecin généraliste m’a alors proposé de porter un manchon de compression et de suivre des séances de drainage avec un kinésithérapeute. J’ai refusé le manchon, qui me paraissait être d’un autre âge, et j’ai commencé les séances de kinésithérapie. J’avais l’espoir que tout rentrerait dans l’ordre, mais je me suis vite rendu compte que c’était irréaliste. J’ai alors consulté un spécialiste à l’hôpital Cognacq-Jay et j’ai enfin accepté de porter un manchon ! J’ai également suivi des séances d’éducation thérapeutique, ce qui m’a permis de devenir autonome dans la prise en charge. Aujourd’hui, mon lymphœdème est stabilisé et je ne stresse plus quand ma kiné part en vacances ! »

Ce témoignage illustre bien le parcours de nombreuses patientes. Alors, pour éviter certaines erreurs et adopter les bons gestes, voici de précieuses informations.

Quels sont les facteurs de risque de lymphœdème ?

• Le curage axillaire (ablation des ganglions sous le bras : risque de 20%) 

Le ganglion sentinelle (seuls 1 à 3 ganglions sont enlevés : risque de 5 à 8%) 

• La radiothérapie
• L’obésité (un IMC > 30 multiplie le risque par 4)

Dans la moitié des cas, le lymphœdème se développe dans les deux ans qui suivent la chirurgie, et après deux ans pour l’autre moitié. « Il peut même survenir 10 à 20 ans après l’intervention chirurgicale », note le Dr Vignes.

Quels conseils pour éviter le lymphœdème ?

« Oubliez tous les anciens conseils du type éviter de porter des charges lourdes, éviter les prélèvements sanguins, les perfusions, la prise de tension, les voyages en avion, l’exposition au soleil, au froid, au chaud ou encore certaines activités physiques. Ils ne préviennent pas le risque de lymphœdème ! », insiste le Dr Vignes.

Et bonne nouvelle pour celles qui se promènent toute la journée avec leur bouteille d’eau, vous n’avez pas besoin de boire 2 litres par jour, c’est totalement inutile pour prévenir le lymphœdème !

Finalement, les conseils à suivre sont peu nombreux :

• Ne pas prendre de poids
• Bouger, faire du sport
• Conserver une mobilité de l’épaule normale

D’où l’importance d’une consultation avec un kinésithérapeute, formé à la prise en charge du lymphœdème. Vous pouvez en trouver grâce au Réseau des Kiné du Sein (RKS), ou encore en vous adressant à l’Association Vivre mieux le Lymphœdème (AVML). Pour Martine Rainteau, l’idéal est de consulter juste avant l’opération chirurgicale pour réaliser un premier bilan, puis 15 jours à 3 semaines après. Les objectifs sont les suivants :

• Récupérer les amplitudes articulaires de l’épaule
• Travailler sur les cicatrices et les adhérences pour que le thorax soit souple et libre
• Donner un programme d’exercices à faire chez soi
• Prendre en charge tous les effets secondaires des traitements, tels que les douleurs
• Favoriser la reprise ou l’initiation à l’activité physique

« L’activité physique adaptée est indispensable, insiste Martine Rainteau. Il existe par exemple du rose pilate, c’est-à-dire du pilate adapté aux femmes ayant un cancer du sein, qui aide à se réapproprier son corps. L’avirose, qui consiste à de l’aviron in-door, permet également de travailler toutes les articulations et tous les muscles ».

Par ailleurs, en cas d’ablation du sein, la reconstruction mammaire aide à prévenir l’apparition d’un lymphœdème, selon le Dr Vignes.

Comment pose-t-on le diagnostic ?

Le diagnostic de lymphœdème est évoqué devant :

• Une augmentation de volume du bras
• Une différence de 2 cm au moins entre les deux bras
• Des douleurs et lourdeurs

Comment traiter le lymphœdème ?

L’objectif du traitement est de réduire et de stabiliser le lymphœdème, ainsi que de diminuer le risque de complications, comme une infection, appelée érysipèle. 

Le traitement consiste à :

• Réaliser des bandages peu élastiques, pour diminuer le lymphœdème. Ces bandages peuvent être effectués par un kinésithérapeute ou par le patient luimême.
• Appliquer une compression élastique en utilisant un manchon, pour maintenir le volume réduit.

« Le manchon doit être porté tous les jours, du matin au soir, c’est indispensable, souligne le Dr Vignes. Il peut également être porté la nuit si la patiente le souhaite, mais cela ne doit surtout pas remplacer le port de jour ». Les manchons doivent être commandés sur mesure dans des pharmacies orthopédiques ou chez des orthopédistes, sur prescription médicale. Les kinésithérapeutes eux, ne sont pas habilités à les prescrire. 

Certaines patientes optent pour des manchons de couleur chair, afin de les cacher. Mais ce n’est pas facile de les dissimuler lorsque l’on est en t-shirt, alors pourquoi ne pas profiter de l’été pour les afficher en jouant avec les couleurs ? « Le manchon devient alors un accessoire que l’on peut assortir à un foulard par exemple », suggère Laure Guéroult-Accolas, fondatrice et directrice de l’association Patients en réseau. 

Et si l’on ne trouve pas de manchon de couleur, il suffit d’enfiler par-dessus un bas coloré ou avec des motifs, et le tour est joué ! Il existe même des stylistes médicaux qui donnent des astuces pour s’habiller avec des manchons. Qui aurait cru que le manchon allait devenir votre accessoire tendance ?!

Quels conseils pour bien profiter de l’été avec un lymphœdème ?

• Les bandages tiennent chaud, donc vous pouvez mettre votre manchon et un brumisateur au frigo.
• Profitez des bienfaits de l’eau de mer en faisant des exercices dans l’eau, cela agira comme un drainage.
• C’est aussi l’occasion de partir en cure thermale (demander une prescription à votre médecin)

Enfin, évitez de vous exposer au soleil entre 12h et 16h, et bien sûr ne partez pas sans votre crème solaire ! 

Très bon été à toutes et tous !

Article rédigé par Sandrine Chauvard suite à la webconférence du 18 juin, organisée par l’association Patients en réseau.

Retrouvez le replay de notre webconférence LinK Sein du 18 juin  2024  "Cancer du sein : Lymphœdème, gros bras : de quoi s’agit-il ? comment le prévenir ? le gérer pendant l’été ? " avec nos invités : 

• Dr Stéphane Vignes, Unité de Lymphologie Centre de référence des Lymphœdèmes primaires, membre de la filière FAVA-Multi et du Réseau Européen VASCERN Président de la Société Française de Lymphologie (SFL) Hôpital Cognacq Jay
• Martine Rainteau, Kinésithérapeute spécialisée en sénologie, Réfèrente Ile de France du RKS

Le programme LinK Sein est proposé par notre association Patients en réseau et Dis-moi Santé

Ce programme a été rendu possible par le soutien institutionnel de Gilead, Pfizer, Lilly et Roche.