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Urgent : demandez à vos soignants de répondre à l’enquête #MobilisationTriplettes

Publié le 01/03/2021 à 08:14

Pour nos amies, patientes vivant avec un cancer métastatique TNEG triple négatif , il est temps d'agir!

Nous relayons avec conviction ce courrier destiné à vos soignants  oncologues : pouvez-vous leur parler de cette mobilisation et leur proposer de répondre au questionnaire des triplettes? 

Ainsi on pourra mieux déterminer les besoins et organiser un accès priorisé aux personnes qui en ont besoin!


Chers Professeurs, chers Docteurs,

Nous sommes le Collectif #MobilisationTriplettes, des femmes atteintes d'un cancer du sein triple négatif en soins ou en rémission.

La raison d’être de notre collectif (créé en décembre 2020) est de sauver des vies via un plan d’action qui se décline en 3 axes :

-       Faire connaître le cancer du sein Triple Négatif

-       Accéder aux traitements novateurs sans délai

-       Récolter des fonds pour la recherche

 

Notre priorité concerne les triplettes métastasées en impasse thérapeutique.

Nos messages commencent à être entendus ! Les médias (locaux et nationaux) les comprennent et les partagent. Plusieurs prises de contacts sont nouées avec des associations et professionnels de santé qui nous apportent un énorme soutien. L’écho politique grandit également, notamment au niveau des instances décisionnelles de santé et du cabinet de Monsieur Olivier Véran.

En parallèle, nous nous appuyons sur un réseau de 600 femmes pour relayer nos messages sur les réseaux sociaux.

Nous vous sollicitons aujourd’hui au sujet du Sacituzumab Govetican (Trodelvy). 

L’ATUn accordée à 64 patientes a représenté un espoir immense. Malheureusement, suite à des problèmes d’approvisionnement, depuis le 26 janvier, aucune nouvelle ATUn ne peut être accordée. Cela représente une perte de chance, difficilement audible, pour toutes les femmes atteintes d’un cancer du sein triple négatif métastatique. Le temps est compté !

Pour alerter sur la situation et trouver des solutions constructives et efficaces, nous avons décidé de construire un plaidoyer avec la contribution de toutes les parties prenantes : et vous êtes un acteur central !

Nous avons besoin de votre aide afin de constituer un registre regroupant des témoignages de patientes et aussi de prescripteurs qui renforcera la légitimité de notre plaidoyer.

Aidez-nous en répondant à une enquête flash !

Nous lançons, dès ce jour, une enquête flash afin d'établir un état des lieux concernant la prescription médicale du Sacituzumab Govetican et d’estimer le besoin réel, dans une perspective "patientes".

Ces chiffres sont essentiels pour obtenir une production adaptée aux besoins de la France !

Votre contribution peut être nominative ou anonyme, MAIS elle reste précieuse ! 

Aucune donnée ne sera communiquée à un tiers ou utilisée à des fins autres qu'informatives. 

Nous précisons ceci : nous n'avons pas de liens ou conflits d'intérêts avec le ou les industriels commercialisant le Sacituzumab Govetican.

Nous tenons à rappeler que cette mobilisation existe grâce au soutien de toutes et de tous : la communauté des malades et médecins engagés à nos côtés comme le Professeur Mahasti Saghatchian, les relais médiatiques sans oublier les représentants de patients et d'usagers tels que Rose Up. Nous les remercions !

Un immense merci, enfin, à l'association de patientes Mon réseau cancer du sein qui nous apporte un soutien précieux, notamment pour la diffusion de cette enquête.

Réponses souhaitées avant le 8 mars Lien vers l'enquête

 

Au nom de toutes les Triplettes, MERCI !

Nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions ou si vous souhaitez contribuer plus largement à notre mobilisation.

Le Collectif #MobilisationTriplettes

Adresse mail du collectif : cancertriplenegatif@gmail.com

Contact du collectif : Claude – 06 66 08 31 83

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