Cancer du sein métastatique, ma vie bousculée, comment faire face ? Journée 13 engagée du Collectif1310 - points clés & replay du 13 octobre 2023

« Cancer du sein métastatique : ma vie bousculée, comment faire face ? »

Le cancer du sein métastatique entraîne de nombreux bouleversements dans la vie des malades. La fatigue est le premier symptôme ressenti comme une gêne au quotidien, comme le montre une étude à laquelle a participé le Collectif 1310* et dont les résultats sont dévoilés par Thierry Calvat, président de Juris Santé, lors d’une webconférence organisée par Patients en réseau. 

Trois autres intervenants apportent leur éclairage :

Le Dr Antonio Di Meglio, oncologue médical, responsable du programme Breast Cancer Survivorship de l’Institut Gustave Roussy, présente des solutions pour lutter contre la fatique.

Nathalie Savariaud, fondatrice de Life is Rose, propose un outil numérique innovant pour lutter contre la précarisation face au cancer

Florence Cologne, coach professionnelle, Juris Santé, anime un atelier d’acceptation au changement de vie

La fatigue est le premier fardeau de la maladie. 9 patientes sur 10 l’évoquent spontanément en consultation, selon une étude nationale à laquelle a participé le Collectif 1310. Cette étude a été menée auprès de 132 patientes souffrant d’un cancer du sein métastatique, afin de mieux comprendre le vécu et la prise en charge de la fatigue. Les résultats montrent que la fatigue physique et psychologique s’accentue au fur et à mesure du parcours de soin : de 15% avant le diagnostic, elle passe à 75% pendant le traitement. « Pour plus de la moitié des patientes, la fatigue liée au cancer est l’origine d’un manque d’énergie, d’effets secondaires exacerbés, ou encore d’une altération du sommeil, ce qui entraîne des conséquences négatives sur leurs activités professionnelles et domestiques », indique Thierry Calvat. La fatigue impacte toutes les dimensions du bien-être, en particulier physique (95%) et fonctionnel (81%), mais également émotionnel (69%) et familial (57%). 

Une fatalité pour les médecins

Pourtant, ce symptôme est négligé par le corps médical. 73% des patientes se déclarent insatisfaites de la prise en charge de leur fatigue en lien avec leur cancer. « Elles ont le sentiment que ce n’est pas une priorité pour les professionnels de santé, précise Thierry Calvat. La fatigue serait inhérente au traitement. Ce serait une fatalité ». Un quart des patientes pensent que les médecins sont démunis, qu’ils ne sont pas formés et ne connaissent pas les solutions pour gérer ce symptôme. Pour la moitié des patientes, le médecin généraliste a joué un rôle dans la prise en charge de la fatigue, et pour 36%, les associations. 

Les soins de support efficaces pour lutter contre la fatigue

Près de 60% des patientes ont bénéficié de soins de support proposés par l’oncologue, tel que l’activité physique adaptée. « La fatigue est un symptôme complexe et multidimensionnel, qui a une composante physique, psychologique, émotionnelle, et cognitive, explique le Dr di Metrio. L’activité physique, le support psychologique, l’acupuncture, les techniques de massages et de relaxation sont efficaces pour réduire la fatigue, comme l’ont démontré des études cliniques ». 

Un outil numérique pour les médecins 

L’une des difficultés auxquelles sont confrontés les médecins est le manque de temps. L’Institut Gustave Roussy a développé un outil digital afin d’améliorer leur gestion du temps. Il permet de collecter de façon hebdomadaire les symptômes rapportés par les patientes. Dès qu’une détérioration est observée, une alerte est envoyée et une infirmière prévenue. Elle peut donner à la patiente un matériel d’autogestion. Et si besoin, l’équipe médicale peut intervenir. « On a observé une amélioration des symptômes dans les deux semaines qui suivent l’alerte », note le Dr di Metrio. 

Prévenir les difficultés financières

Les patientes doivent également faire face à un autre fléau, financier cette fois. « Une famille sur deux connaît des difficultés pendant ou après de la prise en charge, et une patiente sur cinq abandonne ses traitements faute de pouvoir assumer le quotidien », déplore Nathalie Savariaud. Les patientes font parfois l’objet d’une discrimination ou d’un rejet au travail. Afin d’anticiper les fractures sociales, l’association Life is Rose développe l’outil numérique Prisc.a (Prise en charge sociétale des cancers et des ald). « C’est un dispositif connecté pour accompagner les patients, les familles, les aidants et les travailleurs sociaux, explique Nathalie Savariaud. L’objectif est de prévenir les fragilités sociétales liées à l’impact de la maladie sur le quotidien ». Cet outil, qui sera en expérimentation dans 5 établissements de santé à partir de novembre, devrait être disponible en juin 2024.

Le Collectif 1310 est un collectif d’associations de patients mobilisées pour faire entendre la voix des personnes confrontées à une forme avancée de cancer : le cancer du sein métastatique.

Ce programme a été proposé par le Collectif 1310 - Mon Réseau Cancer du Sein en est membre fondateur.

Ce programme a été rendu possible par le soutien institutionnel de : Astra Zeneca, Daiichi Sankyo, Gilead Pfizer, Roche, Seagen